Ervaringen van lotgenoten
Eva (36) moeder van twaalfjarige tweeling Rosa en Sander vertelt: “Wij kwamen er min of meer toevallig achter dat onze tweeling, Rosa en Sander, te klein was voor hun leeftijd. Ik ben klein, dus wij hadden niet direct iets gemerkt. Toen we gingen verhuizen en bij een ander consultatiebureau terechtkwamen, hoorden we daar dat ze allebei te klein waren. Daarna zijn we naar de huisarts en de kinderarts gegaan. Al snel kwamen we bij de endocrinoloog die uiteindelijk vaststelde aan de hand van verschillende onderzoeken dat ze een tekort aan groeihormoon hadden. Ik ben eigenlijk helemaal niet zo geschrokken maar was blij dat het ontdekt was. Zo konden we ook snel aan de behandeling beginnen. Als we niets hadden gedaan, waren ze misschien niet eens 1 meter 40 geworden. Nu staan ze aan het begin van de puberteit. Sander is 1.47 en Rosa 1.43. Nog niet erg groot, maar de groei gaat nog door. In elk geval is dit veel beter dan de 1.40 niet halen! Er speelt nog wat anders mee. Rosa en Sander waren ongeveer vier à vijf toen we hoorden van groeihormoondeficiëntie. Ze waren in die tijd vaak moe. Dat hebben ze niet meer. Ze zitten boordevol energie en sporten erg veel. Wat heet, ze sporten zelf internationaal.”
Charles (42) vader van Max (9): “Max is onze tweede zoon. Het is met 28 weken geboren. Alle achterstanden heeft hij ingehaald, maar hij is altijd wel klein gebleven. In het begin letten wij daar niet zo op. Hij liep voor ons gevoel gewoon wat achter. Uiteindelijk ging het op vijfjarige leeftijd wel erg opvallen dat Max een stuk kleiner was dan zijn klasgenootjes. Wij hebben de vraag toen voorgelegd aan de kinderarts. Max heeft allerlei onderzoeken gehand, zoals bloedonderzoek, een röntgenfoto, een MRI om te bekijken of zijn hypofyse in orde was. Nergens was een duidelijke afwijking te vinden. Uiteindelijk is bij hem twee keer een bepaalde vloeistof ingespoten. Daarop moest de hypofyse reageren met de afgifte van hormonen. Dat gebeurde niet. De conclusie was dat Max zelf niet voldoende groeihormoon aanmaakte. De arts en verpleegkundige hebben ons uitgelegd dat dit te verhelpen is door dagelijks een injectie toe te dienen met groeihormoon. Wij vonden dat geen probleem en Max gelukkig ook niet. Hij ging na ongeveer een maand duidelijk groeien en zag ook resultaat. Zoals het er nu naar uitziet zal hij ongeveer 1 meter 80 worden. Zonder groeihormoon zou hij misschien niet langer zijn geworden dan ongeveer 1 meter 50. Voor hem is nu duidelijk dat hij dat niet wil. Hij moppert nooit als hij moet prikken! Trouwens: het gaat hem ook gemakkelijk af. Hij heeft nooit last van die prikpen”.